Quest’anno dal 26 maggio al 3 giugno ricorrerà la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. Si tratta di un evento nato vent’anni fa e fortemente voluto da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla): un’occasione privilegiata per trarre informazioni sulla malattia e per aggiornarsi sui nuovi progressi di ricerca scientifica che la riguardano. L’evento principe della settimana sarà il World MS Day (Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla) che, in accordo con la Federazione Internazionale della SM, anche quest’anno, sarà svolto l’ultimo mercoledì di maggio.
Ma che cos’è la Sclerosi Multipla? La scienza l’ha definita come una malattia degenerativa demielinizzante, poiché comporta delle lesioni a danno del SNC (sistema nervoso centrale). Nonostante sia stato creduto per molto tempo che fosse una malattia esclusivamente a carico della sostanza bianca, diversi studi hanno invece dimostrato che interessa anche la sostanza grigia. Viene definita “multipla” perché determina una perdita della mielina in più punti. Questa patologia, inoltre, rientra nella categoria delle malattie autoimmuni: è proprio lo stesso sistema immunitario, infatti, ad indurre un processo infiammatorio che determina la “demielinizzazione” in diverse zone (dette “placche”) e la distruzione degli oligodendrociti, ovvero delle cellule nervose che producono la mielina.
Per i sintomi e per la valenza invalidante che possiede, la SM è una malattia sulla quale è necessario porre grandissima attenzione. Proprio per questo, il 30 maggio, in 70 paesi del mondo, verrà celebrata la Giornata Mondiale della SM. In rappresentanza dell’Italia, l’AISM darà il proprio contributo con la presentazione alle istituzioni del “Barometro della SM 2018”. Si tratta di un’analisi ormai giunta alla terza edizione e che fa il punto della situazione in Italia in materia di SM. Il Barometro quest’anno sottolinea che questa malattia costituisce ancora un’emergenza sanitaria e sociale.
“Quando abbiamo iniziato la nostra mappatura, – commenta, sul sito dell’AISM, Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) – tre anni fa, ci siamo trovati di fronte a una serie di dati molto frammentari, ma il nostro approccio rigoroso ci ha permesso di elaborare stime che ora vediamo pienamente confermate dai dati prodotti dalle Regioni e che ci permettono di dire che la popolazione di donne e uomini con SM cresce progressivamente ed è arrivata a 118mila persone”. Secondo i dati del Barometro, infatti, quest’anno, sono stati registrati 3400 casi in più rispetto al precedente. Si parla di un nuovo caso ogni tre ore. La diagnosi avviene soprattutto tra i 20 e i 40 anni e due persone su tre sono donne.
Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 600 mila in Europa e 118 mila solo in Italia, di cui 9.200 in Sicilia e circa 2.000 a Catania e provincia.
Ciò che ha un notevole impatto psicologico sul paziente affetto da SM, è la consapevolezza che non esiste ancora una cura definitiva per questa malattia. La SM si presenta, inoltre, come qualcosa di imprevedibile che può manifestarsi con sintomi diversi a seconda di quale parte del SNC vada a colpire. Anche le azioni più semplici possono costituire un problema e spesso si avverte un profondo senso di stanchezza. Colpendo il cervello e il midollo spinale si possono manifestare, da persona a persona, sintomi diversi come la diminuzione della vista, della forza muscolare, della memoria, della capacità di mettere in ordine i pensieri. Sintomi che spesso costringono le persone affette ad abbandonare il proprio lavoro.
Notevoli anche i costi della SM: secondo il Barometro il costo medio annuo per la persona con SM ammonta a circa 45.000 euro, per un totale di oltre 5 miliardi di euro l’anno, senza considerare i costi intangibili. AISM da 50 anni lotta per cercare di rendere guaribile una malattia ancora inguaribile e per migliorare la qualità della vita di coloro che ne sono affetti. La strada, però, è ancora lunga a partire dall’esigenza di assicurare una riabilitazione e un’assistenza migliore, per arrivare al bisogno di tutelare il lavoro di queste persone garantendo, ad esempio, il diritto al part time.
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Nel video promo della campagna #SMuoviti, l’associazione italiana a proposito della SM dice: “È una malattia che prova a fermarti, letteralmente, ma tu combatti e vai avanti perché la vita è più forte. AISM è da sempre a fianco delle persone con SM e da sempre lavora con successo per far avanzare la ricerca, garantire diritti e una vita piena oltre la malattia. AISM non si ferma. E tu?”.
“Le Erbe Aromatiche di AISM”, l’iniziativa di raccolta fondi e di informazione sulla ricerca promossa da AISM con la sua Fondazione FISM, quest’anno si terrà in oltre 600 piazze italiane, sabato 26 e domenica 27 maggio. I fondi verranno raccolti anche a Catania in piazza Stesicoro, in via Etnea (altezza Villa Bellini), Corso Italia n.165, Piazza Verga, Piazza Vittorio Emanuele e domenica mattina presso il mercato contadino sito presso il piazzale Sanzio e presso il mercato che si trova all’interno della dogana.
