Alessia Maugeri, catanese, mamma di Stefano, un bambino affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, rivolge un appello al ministro della Salute, Roberto Speranza, e a Nicola Magrini, direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) “affinché tutti i bimbi come Stefano possano accedere al farmaco Zolgensma, così da poter dare ai nostri figli la speranza di un futuro migliore”.
L’atrofia muscolare spinale, una malattia causata da un difetto genetico che indebolisce i muscoli di una persona fino a renderla incapace di muoversi, deglutire o respirare. I bambini nati con la forma acuta della malattia spesso muoiono prima dei due anni. Il farmaco Zolgensma è in grado di curarla; attualmente è possibile somministrare questo farmaco, in territorio Italiano, ai bambini fino a 6 mesi di età.
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Il farmaco è noto, inoltre, per essere uno dei più costosi al mondo: prevede infatti una spesa di 2,1 milioni di dollari.
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