Vivere con l’endometriosi, una lotta contro il silenzio: “Anni per una diagnosi”

L’endometriosi è una patologia cronica che colpisce milioni di donne in tutto il mondo, eppure è ancora poco conosciuta e spesso sottovalutata. La XII edizione della Worldwide Endomarch, la marcia mondiale per la consapevolezza sull’endometriosi, torna per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere i diritti delle persone affette da questa malattia. Dopo Roma e Bologna, quest’anno sarà Salerno a ospitare l’evento italiano, un passo importante per diffondere informazioni su una condizione che ancora oggi è un tabù.

Endometriosi, una realtà ignorata

L’endometriosi è una malattia in cui il tessuto simile all’endometrio cresce al di fuori dell’utero, causando dolore cronico, infertilità e una serie di sintomi debilitanti. Nonostante la sua diffusione – si stima che in Italia ne soffrano oltre 3 milioni di persone, in una soglia d’età che varia dai 15 ai 40 anni – il percorso per ottenere una diagnosi è spesso lungo e tortuoso, portando gravi ripercussioni psicologiche alle donne che ne soffrono. La disinformazione e la mancanza di medici specializzati rendono difficile il riconoscimento della malattia, portando le pazienti a sentirsi abbandonate e inascoltate.

Oggi, in Italia, milioni di donne convivono con questa malattia senza adeguate tutele lavorative e senza il pieno riconoscimento dell’invalidità. La marcia è un momento cruciale per chiedere più investimenti nella ricerca, nella formazione e nella diagnosi precoce, affinché nessuna donna debba più aspettare anni per un riconoscimento ufficiale del proprio dolore.

Tema di cruciale importanza di cui abbiamo già trattato in precedenti articoli e interviste come “Endometriosi, la “patologia silente”: l’intervista alla dott.ssa Benintende” e “Endometriosi: cos’è la malattia invisibile che colpisce 3 milioni di donne”.

Vivere con l’endometriosi: una lotta contro il silenzio

Marion, una giovane donna di 28 anni, ha combattuto per anni senza trovare risposte :

“Già al liceo, a 15 anni, avevo dolori fortissimi nonostante prendessi la pillola. Ogni mese saltavo la scuola per via del dolore, ma la ginecologa pensava fosse colpa della pillola e continuava a cambiarla. Alla fine, il medico mi disse che mi immaginavo tutto. Mi sentii dire che ero ipersensibile, che dovevo accettarlo e continuare a vivere normalmente. Ho dovuto lottare da sola per ottenere una diagnosi, facendo ricerche e diventando ‘avvocata della mia malattia’.”

Giovanna, 42 anni e madre di due figlie, ha vissuto un calvario simile:

“Ho avuto dolori mestruali fin da piccola, ma ogni professionista del settore mi rassicurava affermando che ero fin troppo sensibile, che i dolori in questo periodo sono normali e che ogni donna durante il ciclo mestruali ha dolori. Ho iniziato ad avere dolori invalidanti. Ho provato di tutto, ma nulla funzionava. Al pronto soccorso mi hanno detto che era solo nella mia testa, che dopo aver avuto le prime gravidanze tutto sarebbe cambiato. Ma non è stato così, nonostante due parti, il dolore non solo è continuato, ma peggiorato. Ho dovuto pagare visite private e sottopormi a una risonanza con contrasto per ottenere finalmente la diagnosi. Ora prendo la pillola, ma continuo a sentirmi stanca e ho problemi di umore. Il dolore è così forte che mi impedisce persino di avere rapporti sessuali, alcuni giorni non riesco nemmeno ad alzarmi dal letto, ma devo farlo. Sono una Donna, sono una Mamma, sono una Lavoratrice, e quando sei queste cose in Italia, dove non ti è riconosciuto alcun congedo mestruale, devi alzarti e affrontare la vita, anche quando sei fisicamente impossibilitata”

Eventi per informare e sensibilizzare

Per la Giornata Mondiale dell’Endometriosi, il 27 marzo, sono previsti eventi in tutta Italia. Tra questi, segnaliamo la conferenza-dibattito “Endometriosi, accendiamo l’informazione” che si terrà a Pedara (CT) il 22 marzo 2025 presso la Sala Conchita D’Agata. Saranno presenti esperti del settore, tra cui il Prof. Giuseppe Ettore, il Dott. Marco D’Asta e la Dott.ssa Damiana Tomasello, per discutere delle problematiche dell’endometriosi e delle possibili soluzioni per chi soffre di questa malattia, è un incontro informativo per far luce su una patologia ancora poco conosciuta, costellata di incomprensioni e pregiudizi.

L’endometriosi non è solo una questione di dolore fisico, ma ha ripercussioni anche sulla salute mentale, sulle relazioni e sulla vita lavorativa. Ad oggi, mancano ancora tutele specifiche e riconoscimenti adeguati di invalidità per chi ne soffre.

La necessità di maggiori investimenti nella ricerca

Marzo è il mese della prevenzione e della conoscenza sull’endometriosi, una malattia invisibile ma profondamente invalidante. La sua diagnosi arriva spesso dopo anni di sofferenze e spese mediche, con gravi conseguenze fisiche e psicologiche. Serve più formazione per i medici, più investimenti nella ricerca e maggiore consapevolezza a livello sociale. L’endometriosi deve diventare una priorità nell’agenda politica nazionale e regionale. Il 28 marzo è previsto un incontro in Senato per affrontare il tema. L’obiettivo?

Investire nella prevenzione, garantire formazione ai medici e fornire sostegno concreto alle donne affette da questa patologia. Investire nella lotta all’endometriosi significa anche affrontare il problema dell’infertilità, una questione cruciale per il futuro demografico del Paese.

L’endometriosi è una malattia invalidante, ma invisibile. Non può più restare nell’ombra. È tempo di accendere i riflettori su questa realtà e garantire a tutte le donne il diritto alla salute e alla dignità. Non possiamo più permettere che questa malattia venga ignorata. La consapevolezza è il primo passo verso il cambiamento.

Un inganno sociale

Quante volte ti sei sentita sbagliata, incompresa, ipocondriaca, esagerata? Quante volte hai sentito dire che il dolore mestruale è normale? L’attitudine della società a sminuire il dolore femminile è il più meschino inganno, spacciato per verità incontestabile. È inaccettabile che le donne debbano lottare per essere credute e curate. Dobbiamo ascoltare il nostro corpo, rispettare i nostri ritmi e pretendere che la prevenzione diventi un diritto garantito a tutte.

Marzo è il mese della prevenzione e della conoscenza sull’endometriosi, ma la battaglia per il riconoscimento di questa malattia deve durare tutto l’anno, il dolore delle donne non è un’invenzione: è ora che il mondo lo riconosca.