Una diagnosi di leucemia o tumore rappresenta per ciascun bambino ed adolescente che la riceve l’inizio di un percorso a dir poco complesso, che andrà condiviso anche con i propri cari.
Questi giovanissimi, che purtroppo non sono pochi, devono quotidianamente affrontare numerose importanti difficoltà, meritevoli di costante attenzione ma spesso non conosciute a fondo. Informare su tali problematiche è uno degli obiettivi legati all’istituzione della Giornata mondiale contro il Cancro Infantile, che ricorre esattamente oggi. Questa è stata promossa da Childhood Cancer International (CCI), rete globale che conta 176 associazioni di genitori ed è attiva in 93 Paesi, ed istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Oggi degli ostacoli dei piccoli che combattono in Sicilia riferisce Ilde Vulpetti, Direttrice dell’Area Operativa dell’Associazione Siciliana Leucemie e Tumori dell’Infanzia (A.S.L.T.I. OVD), che opera quotidianamente per ridurli.
Bambini e adolescenti affetti da malattie oncologiche: i numeri in Sicilia
In Sicilia, ogni anno, a quanti giovanissimi viene diagnosticata una malattia oncologica? Prima di trattare delle azioni messe in campo, è importante indicare a quante persone queste sono rivolte, dunque fare un punto sui casi.
“Ogni anno in Sicilia si ammalano circa 150 bambini, prevalentemente di leucemia – spiega Ilde Vulpetti, Direttrice dell’Area Operativa di A.S.L.T.I. – Onlus “Liberi di crescere” –. Rispetto agli anni precedenti il numero è rimasto stabile: nei bambini c’è stato un aumento dell’incidenza di leucemie e tumori maligni fino al 1998, poi una riduzione o stabilità dei tassi”.
Se lo scorrere del tempo non ha rivoluzionato il numero generale di piccoli malati, specifici cambiamenti emergono da un’analisi più approfondita, in merito ai pazienti con qualche anno in più. A tali variazioni va affiancata anche un’ottima notizia.
“Nella fascia di età 15-19 anni si riscontra un incremento di incidenza di melanomi e tumori della tiroide – continua la Direttrice – La mortalità nella fascia di età 0-19 anni è in costante diminuzione“.
Inoltre, secondo quanto ribadito da Ilde Vulpetti, oggi la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi ha raggiunto circa l’80% nei bambini fino ai 14 anni. Negli adolescenti (ovvero i soggetti tra i 15 ed i 19 anni) tale percentuale sale all’82%.
A.S.L.T.I: tra obiettivi prefissati e traguardi raggiunti
Ricevere cure oncologiche dove si è nati e cresciuti, in una città familiare ed accanto a chi si ama ancora oggi non è una garanzia. Numerose persone sono costrette a modificare la propria “meta sanitaria”, lasciando la propria Regione e raggiungendone una diversa. Gli spostamenti comportano delle spese che alle volte risultano insostenibili.
Un problema, questo, ancor più radicato in passato: arginarlo è divenuto uno dei principali scopi per cui è nata l’A.S.L.T.I OVD, associazione dei genitori dei bambini affetti da malattie oncologiche e curati presso l’Unità Operativa di Oncoematologia pediatrica sita nell’Ospedale dei bambini di Palermo.
“La nostra associazione nasce nel 1982 a Palermo e proprio quest’anno si celebra il 40ennale – racconta la Direttrice dell’Area Operativa di ASLTI –. Nasce con lo scopo di realizzare qui in Sicilia un centro di cura all’altezza dei grandi centri in Italia per permettere ai bambini siciliani di potersi curare vicino casa, di poter avere un ospedale ‘a misura di bambino’, di poter far si che giovani medici potessero affacciarsi al mondo dell’Oncologia Pediatrica, di poter dotare l’ospedale di attrezzature all’avanguardia, di poter sottoporre i bambini al trapianto di midollo nella loro Terra”.
Il tempo, la generosità e “il sostegno di tanti Amici Donatori” hanno permesso di trasformare i buoni propositi di ASLTI in azioni e soluzioni concrete, in grado di trasformare i dati e migliorare le vite.
“I viaggi della speranza sono notevolmente diminuiti – spiega Ilde Vulpetti –. Prima l’80% dei pazienti ‘volava al Nord’, oggi parte solo una minima parte e soprattutto per tumori cerebrali o ossei, per esempio“.
ASLTI non ha dimenticato di trasformare gradualmente l’ambiente ospedaliero, spesso considerato ostile da chi è costretto a viverlo, in un luogo più accogliente.
“Abbiamo portato i volontari all’interno del reparto, appositamente formati e guidati da una psicologa – continua la Direttrice –. Abbiamo portato il gioco realizzando nel 2006 la prima ludoteca all’interno di un reparto ospedaliero, così come abbiamo portato ‘il mondo’ all’interno delle stanze di degenza con il web, realizzando una rete multimediale costantemente monitorata e attenzionata da un esperto del settore informatico: l’ospedale è diventato così per i bambini, oltre che luogo di cura anche luogo di intrattenimento e anche di divertimento”.
Sostegno alle famiglie
Una patologia tumorale non stravolge soltanto la vita di chi la riceve, ma ha un forte impatto anche sulla quotidianità ed il sentire di chi è legato al malato.
Il sopraggiungere di una malattia così grave richiede anche ai parenti del paziente un importante sforzo adattivo, innesca cambiamenti che finiscono per coinvolgere tutti e, senza un adeguato sostegno, può persino mettere a repentaglio l’equilibrio interno al nucleo familiare e provocare disturbi quali ansia o depressione.
Per tale ragione è estremamente importante guidare, affiancare e prendersi cura anche delle persone che, a loro volta, si prendono cura dei piccoli malati: ASLTI si impegna a fornire loro un sostegno su molteplici fronti.
“Le famiglie vengono aiutate ad entrare in questa ‘nuova dimensione’ e accompagnate giorno dopo giorno ad affrontare i vari problemi che la malattia pone: è stata inserita la figura dello psicologo, di fondamentale importanza in un reparto oncologico – spiega Ilde Vulpetti –. Ogni giorno vengono messi a disposizione delle famiglie il servizio di Trasporto sociale e di alloggio, soprattutto per coloro che arrivano da fuori Palermo.
Il supporto al reparto è quotidiano così come il supporto al lavoro dei medici e degli infermieri, soprattutto nel risolvere problematiche logistiche e/o di beni di consumo momentaneamente indisponibili da parte del servizio pubblico”.
Cosa occorre ancora fare
Trattamenti, effetti collaterali, rinunce e fragilità: con questo, e tanto altro, un bambino o un adolescente affetto da una malattia oncologica deve costantemente fare i conti. Esistono, però, dei mezzi in grado di alleviare, agevolare, rendere meno contorto un percorso ricco di insidie.
Secondo la Direttrice dell’Area Operativa di ASLTI di fondamentale importanza risulta “l’attivazione di tutti i servizi ‘gratuiti’ a loro favore, così come la scuola in ospedale è di grande aiuto“.
La XXI Giornata mondiale contro il Cancro Infantile è, certo, l’occasione ideale per riepilogare i progressi già fatti in ambito medico-scientifico e, più in generale, volti ad un miglioramento delle condizioni dei malati. Ma questa è anche, soprattutto, una data da dedicare alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica e alla riflessione su quanto ancora si può e si deve attuare. A livello locale anche l’ASLTI conta di far di più.
“Ancora meglio sarebbe se gli spazi a disposizione fossero maggiori – chiarisce, infine, Ilde Vulpetti – : non c’è un’aula scolastica per esempio dentro il reparto. Vorremmo creare una ‘palestra’ dove poter fare tutta una serie di attività fisiche per ora impossibili da realizzare e una stanza della musica dove magari gli adolescenti si potrebbero ritrovare.
I sogni nel cassetto sono ancora tanti – conclude –, uno in particolare: guarire tutti“.
