D’ora in poi i siciliani avranno la possibilità di ottenere agevolmente maggiori informazioni in materia di Malattie rare. Finalmente consultabile una sezione dedicata, interna al sito istituzionale dell’Assessorato della Salute, www.costruiresalute.it.
Gli interessati potranno, così, conoscere i dettagli circa le patologie per le quali è prevista l’esenzione, oltre che sui centri regionali di riferimento.
Tramite il portale in questione, poi, personale esperto potrà fornire informazioni utili ad anticipare i tempi della diagnosi e avviare presso le strutture competenti la presa in carico del malato.
È stata attivata, inoltre, una pagina dedicata alle associazioni dei pazienti malati rari presenti in Sicilia, oltre che una mail pensata per chiunque desideri ricevere chiarimenti e risposte sul tema da fonti istituzionali credibili.
“Non a caso – ha dichiarato l’Assessore alla Salute, Giovanna Volo – il portale vede la luce proprio oggi: il 28 febbraio si celebra, infatti, la Giornata internazionale delle Malattie rare. Con questa iniziativa di grande valore colmiamo un vuoto avvertito soprattutto dai pazienti, ovvero la mancanza di una informazione competa e coordinata sui centri operativi esistenti in Sicilia e riuniti in una rete che copre tutti i settori di patologia, nel modo più uniforme possibile”.
“La qualità e l’attenzione di un sistema sanitario verso i cittadini – ha aggiunto il Presidente della Regione Siciliana, Renato Schifani – si misura anche dalla capacità di fornire informazioni chiare, trasparenti e tempestive sui servizi attivi nel territorio. Questa importante iniziativa aiuterà a stimolare l’integrazione tra i diversi livelli dei servizi di cura, i bisogni delle persone, le organizzazioni di pazienti, i medici di base e quelli specialistici per migliorare il tipo di risposte verso chi soffre di queste patologie”.
È bene ricordare che le Malattie rare sono patologie complesse multiorganiche che necessitano di una assistenza multispecialistica, multidisciplinare e integrata tra strutture universitarie o ospedaliere e strutture sanitarie e sociali territoriali.
