Il nuovo strumento, già consultabile per operatori sanitari e cittadini, è stato attivato proprio in occasione della Giornata internazionale delle Malattie rare.
malattie rare
Un'iniziativa che unisce solidarietà, musica, arte e cultura per sostenere la ricerca contro le malattie rare: presentata “Walk of life – CamminiAMO per la vita” Telethon 2019"
Sabato 28 febbraio 2015 sarà la giornata mondiale dedicata alle Malattie Rare. Diversi eventi si realizzeranno in tutto il mondo allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa, le strutture politiche amministrative e le istituzioni sulle problematiche e le esigenze delle persone affette da malattie rare. L’Aismac Catania, (Associazione Italiana Siringomelia Arnold