Sclerosi multipla, un dolore invisibile: l’8% dei malati rinuncia a curarsi

150.000 persone che ogni mattina si svegliano e si trovano ad affrontare una malattia con la quale devono convivere. 150mila donne, uomini e ragazzi soffrono di sclerosi multipla. Dietro questo spaventoso numero si celano storie di vita, fatte di sogni, progetti e affetti e che ogni giorno affrontano la quotidianità con un tacito coraggio.

L’Associazione Italiana Sclerosi multipla ha reso pubblico il barometro della sclerosi multipla e delle patologie correlate. In Italia si contano 240 persone che soffrono di SM ogni 100.000 abitanti. Si stimano circa 3650 nuovi casi di SM all’anno, circa 6 nuovi casi ogni 100mila abitanti. Di questi casi, l’85% presenta forme di ricadute e remissioni all’esordio. Dati allarmanti per l’aumento della patologia tra bambini e adolescenti: +10%. Spostando lo sguardo sulla Sicilia, la nostra isola si colloca a ridosso delle ragione italiane con i numeri più alti d’Italia. Sul territorio siciliano si stima che siano ben 11.840 le persone affette da SM. A questo dati si aggiunge un realtà ancora più toccante: nel corso del 2025 circa 290 persone hanno ricevuto la prima volta la diagnosi, vedendo la propria vita cambiare all’improvviso.

La gestione dei sintomi e le risposte disponibili

Spesso i sintomi della SM, e di tutte le patologie correlate, spesso sono invisibili e anche gli stessi clinici, a meno che non specializzati, non hanno piena consapevolezza di quanto numerosi e intensi possano essere, specie quando non riguardano la sfera motoria. I dati più recenti, raccolti da AISM mostrano come i sintomi siano numerosi per la grande maggioranza delle persone, anche tra le persone diagnosticate da meno tempo e con livelli di disabilità minimi o lievi. Proprio per questo risulta necessario, fin dalla prima diagnosi, una gestione interdisciplinare e multispecialistica dei sintomi, che significa anzitutto poter ricevere farmaci sintomatici, che permettono di gestirne gli innumerevoli sintomi, come ad esempio la fatica, il dolore, la spasticità muscolare, l’incontinenza, l’ansia e la depressione, etc. Cercare quindi di migliorare l’impatto sulla vita quotidiana delle persone.

Il 97% delle persone con SM ha avuto almeno un sintomo negli ultimi 3 mesi. Il sintomo più frequente in assoluto è la fatica, accusata negli ultimi 3 mesi da oltre l’80%. Problemi di equilibrio sono indicati dal 61,1%, debolezza muscolare, disturbi urinari e dolore da circa la metà. Ma i sintomi per il 150mila persone che hanno ricevuto una diagnosi non si fermano qui, a questi si aggiungono: disturbi delle sensibilità e della coordinazione, spasticità, disturbi della vista, ansia, problemi cognitivi, disturbi del sonno, tremore, depressione, disturbi parossistici, problemi della deglutizione, disturbi del linguaggio, disturbi sessuali, disturbi dell’udito e problemi respiratori.

Costi sempre più elevati e insostenibili

Il Barometro AISM fa emergere una realtà ancora più dolorosa: il pesante impatto economico che la gestione quotidiana della malattia. Cercare di alleviare i sintomi attraverso l’uso dei farmaci è un lusso che non tutti possono permettersi e i dati raccolti lo dimostrano con chiarezza.

Circa un terzo delle persone con SM che ricevono farmaci sintomatici (il 30,8%) indica che questi hanno un peso economico rilevante per la famiglia. Inoltre 8% ha deciso di non assumerli pur avendone bisogno perché costavano troppo, e il 9,8% ha preso farmaci che sapeva essere meno efficaci solo perché erano a carico del SSN o meno costosi. A questi si aggiungono gli integratori alimentari che per il 32,6% dei pazienti sembra aiutare con la gestione dei sintomi. A questo si aggiunge il diffuso e ben noto problema dei cannabinoidi che sono molto spesso difficili da ottenere anche quando efficaci, in quanto sono prescritti in base a norme diverse in diverse regioni.

Secondo l’indagine condotta, emerge un costo medio annuo pari a 46.900 €, e che varia dai 35.400 € per chi ha disabilità lieve (EDSS≤3,5) fino a 63.700 € per persone con disabilità grave (EDSS≥7). I costi sanitari e sociali diretti a carico dello Stato rappresentano il 48,5% del totale (22.700 €), quelli indiretti a carico della collettività costituiscono il 38,8% (18.200 €), mentre quelli direttamente sostenuti dalle persone con SM e dalle loro famiglie rappresentano il 12,7% (6.000 €).

Ed ecco perché risulta fondamentale e indispensabile che le politiche e gli incentivi, che favoriscono l’assunzione delle persone con SM e disabilità, debbano essere conosciute dai datori di lavoro e soprattutto applicate in modo pieno. Purtroppo la realtà è nettamente diversa Tra le persone con SM e patologie correlate che non lavorano pur essendo in età attiva, oltre il 60% riferisce di essere stato escluso dal mondo del lavoro a causa della patologia e del mancato adattamento del contesto alle sue necessità. Dei pazienti assunti e dipendenti, circa il 17,8%, per paura di perdere il lavoro, riferisce che l’azienda per cui lavora non è a conoscenza della sua diagnosi. A riferire maggiori criticità sono i lavoratori autonomi che per il 63,4% sono costretti a perdere reddito se vogliono curarsi.

La cura del benessere psicologico

Non si deve tralasciare l’impatto sulla vita emotiva non solo delle persone che ne sono colpite ma anche di quelle che vivono insieme a loro. Il momento della diagnosi è certamente il più critico, impone al paziente di ripensare a tutto il percorso di vita. Famigliari e paziente si trovano a convivere con l’incertezza del decorso, spesso caratterizzato da ricadute, nuovi sintomi, aggravamenti e disabilità. A vivere forse l’impatto maggiore sono i genitori quando la diagnosi arriva in giovane età.  Nei casi pediatrici questo smarrimento si amplifica, complice la consapevolezza che i servizi sono pensati e strutturati per pazienti adulti. D’altronde, più della metà delle persone convive quotidianamente con l’ansia (il 52,6%), sentimento diffuso soprattutto tra chi ha disabilità più lieve. Rabbia, e soprattutto depressione e senso di isolamento sono invece più frequenti tra chi ha disabilità più grave. Sentirsi abbandonati riguarda oltre 1 persona con SM su 4, con poche differenze in base al livello di disabilità.