È stata presentata oggi presso l’Assessorato regionale della Salute a Palermo la nuova Piattaforma Telematica regionale integrata (Pti) “Fibrocare”, un ecosistema digitale dedicato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia.
L’iniziativa, finanziata con oltre 410.000 euro di fondi statali, vede l’ASP di Caltanissetta come capofila del progetto. Le risorse sono state ripartite tra lo sviluppo tecnologico della piattaforma e il potenziamento degli ambulatori del servizio sanitario regionale che già assistono i pazienti fibromialgici.
Come funziona: Attraverso un’applicazione (in fase di rilascio su Android e iOS), medici e pazienti potranno disporre di uno strumento per la raccolta sistematica e strutturata dei dati. Questo permetterà non solo una migliore gestione clinica del singolo caso, ma fornirà alla comunità scientifica materiale prezioso per studiare l’evoluzione della malattia.
L’assessore Daniela Faraoni ha sottolineato l’importanza del progetto:
«La Regione Siciliana rafforza il proprio impegno nella lotta a una patologia cronica e complessa, ancora oggi troppo spesso sottovalutata sebbene sia invalidante. Questa collaborazione tra istituzioni e associazioni offre l’opportunità di approfondire i meccanismi della malattia, favorendo percorsi diagnostico-terapeutici più efficaci».
Cos’è la Fibromialgia?
La fibromialgia è una sindrome cronica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, spesso accompagnato da affaticamento, disturbi del sonno, problemi di memoria e alterazioni dell’umore.
-
Dolore “invisibile”: nonostante il dolore sia reale e spesso severo, non è associato a infiammazioni visibili tramite esami radiologici o di laboratorio standard.
-
Sintomi sistemici: oltre al dolore, i pazienti riferiscono spesso la cosiddetta “fibrofog” (nebbia cognitiva), cefalea tensiva, sindrome dell’intestino irritabile e ansia.
-
Eziologia: si ritiene che la fibromialgia amplifichi le sensazioni dolorose influenzando il modo in cui il cervello e il midollo spinale elaborano i segnali di dolore (sensibilizzazione centrale).
La legislazione in Italia: un vuoto da colmare
Nonostante la fibromialgia colpisca circa 2 milioni di italiani (prevalentemente donne), il suo riconoscimento legislativo è ancora parziale e frammentato.
Il nodo dei LEA (Livelli essenziali di assistenza)
Ad oggi, la fibromialgia non è ancora inserita nell’elenco nazionale delle malattie croniche e invalidanti dei LEA. Questo significa che:
-
I pazienti non hanno diritto all’esenzione dal ticket per visite, esami o farmaci a livello nazionale.
-
Non esiste un protocollo di cura uniforme su tutto il territorio italiano.
Iniziative regionali e disegni di legge
In assenza di una legge quadro nazionale, diverse regioni (come la Sicilia, la Lombardia o l’Emilia-Romagna) si sono mosse autonomamente stanziando fondi per centri specializzati o creando registri regionali, proprio come nel caso di “Fibrocare”.
A livello parlamentare, sono stati presentati diversi disegni di legge (come il DDL 299 e successivi) che mirano a:
-
Riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante.
-
Inserirla nei LEA per garantire l’esenzione totale o parziale.
-
Istituire un Registro Nazionale per monitorare la prevalenza della patologia.
-
Promuovere la formazione medica specifica e la ricerca scientifica.
L’attivazione della piattaforma in Sicilia rappresenta dunque un passo avanti cruciale per fornire dati strutturati che possano spingere verso un riconoscimento normativo definitivo a livello centrale.
