Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana il decreto che istituisce il Registro regionale della sclerosi multipla e l’Osservatorio permanente sulla patologia. La Regione Siciliana è la prima in Italia ad aver compiuto un passo in avanti così importante sotto il profilo normativo.
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“Dalla Regione ci attendiamo segnali concreti sulla sclerosi multipla e questo sicuramente lo è” ha commentato Angelo La Via, consigliere nazionale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. “La Regione Siciliana è stata una delle prime a dotarsi di un pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e adesso è la prima a dotarsi di uno strumento fondamentale per le oltre 9 mila persone con sclerosi multipla dell’Isola”.
Una risposta precisa dell’assessore regionale alla salute, Ruggero Razza, alle continue sollecitazioni dell’Associazione italiana sclerosi multipla. L’assessore aveva dato ampie garanzie alle richieste dell’Aism nell’incontro che si è svolto a Palermo il 6 giugno scorso, ma adesso quell’intenzione è stata concretizzata. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.
“Con il Registro sulla sclerosi multipla e tramite l’Osservatorio abbiamo reso permanente l’attività di monitoraggio in tutta la Sicilia – ha affermato l’assessore Razza -. Sono strumenti che permetteranno di avere piena contezza di ciò che funziona e di quello che merita di essere migliorato, ma soprattutto si avrà più chiara la dimensione di un fenomeno che va osservato attraverso vari profili. Sapere, infine, di essere stati tra i primi in Italia è un dato che premia l’azione svolta in sinergia con le associazioni, ma abbiamo la consapevolezza che la strada da percorrere, specie sul piano della ricerca, è ancora lunga. Noi comunque faremo la nostra parte”.
Regione Siciliana e Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme possono rappresentare quel valore che dà fiducia ai cittadini. Il registro di patologia è lo strumento per la conoscenza del fenomeno in tutte le provincie e disporre di dati su cui poggiare la pianificazione e le scelte per incrementare il livello di risposte. Il Registro è la pre condizione per dare risposte migliori.
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Ci sono carenze nella Regione. Ma c’è un impegno per potenziare la rete dei centri clinici, per dare almeno un centro sclerosi multipla in ogni provincia ed un accesso tempestivo alla cura della sclerosi multipla – ha continuato Angelo La Via -. Da cinque anni abbiamo un pdta dedicato alla patologia ma lo dobbiamo rendere concreto in tutto il territorio per un adeguato standard di diritti e di cura alle persone”.
Sono compiti dell’Osservatorio la programmazione e il coordinamento di tutte le attività della rete con funzioni di analisi e valutazioni del funzionamento e di proposizione di eventuali interventi e progetti di consolidamento, qualificazione, sviluppo della rete, anche con riferimento all’informazione e coinvolgimento dei pazienti e dell’associazione di rappresentanza. Ma anche la revisione e il periodico aggiornamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la sclerosi multipla e la valutazione del pdta per la sm nelle aziende; e ancora il supporto, la promozione e il coordinamento delle attività di applicazione del pdta per la sm nel aziende; l’individuazione degli indicatori di monitoraggio del pdta e analisi dei flussi dei dati; fornire i pareri in ordine ai farmaci per il trattamento della sm.
La sclerosi multipla è un’emergenza sanitaria e sociale, una malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. In Italia, le persone con SM sono 122 mila.
