Presenti all’evento il Prof. Antonio Biondi, portavoce istituzionale dell’Università di Catania e direttore del nuovo Centro di ricerca multidisciplinare per la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare dell’Ateneo, il dott. Maurizio Gibilaro, Coordinatore del Comitato catanese di Fondazione Telethon, il dott. Fortunato Parisi, assessore al Welfare del Comune di Catania Fortunato Parisi, il Prof. Giuseppe Vita Direttore UOC di neurologia e malattie neuromuscolari del Policlinico di Messina e responsabile scientifico del Centro Clinico Nemo Sud.
“Il significato di questo evento – spiega il dott.Gibilaro ai microfoni di Liveunict – è quello di accendere i riflettori sulle malattie genetiche rare e soprattutto sulla ricerca scientifica, che Telethon da oltre 28 anni porta avanti con grande successo. Anche noi, come coordinamento Telethon di Catania dobbiamo fare la nostra parte e lo facciamo organizzando per il settimo anno questo “villaggio”, la Festa di Primavera, che avrà luogo il 13 e il 14 aprile, e culminerà con La Camminata per la vita il 15 aprile.”
L’evento, organizzato da Telethon, animerà per 3 giorni la città di Catania con esibizioni e concerti di artisti locali che hanno sposato la causa della Fondazione. Nel dettaglio, Piazza Università sarà, nelle mattine e nei pomeriggi del 13 e del 14 aprile, il palco per esibizioni di danza di vario genere. Le serate saranno dedicate invece alla musica di artisti locali e tribute band che suoneranno i brani dei grandi della musica italiana e internazionale da De Andre a Jovanotti, dai Pink Floyd ai Coldplay. Infine, la mattina del 15 aprile alle ore 10.00 partirà da Piazza Università “La Camminata per la vita” camminata di solidarietà nel centro storico catanese.
L’evento “Festa di Primavera”, promosso da Telethon oltre ad avere il patrocino del Comune, da quest’anno ha ottenuto anche il patrocinio dell’Università di Catania. Il prof. Antonio Biondi, ha, in tale contesto, sottolineato il valore della “sibiosi” che si è venuta a creare tra l’Università ed in particolare il Centro di ricerca per la diagnosi e la terapia delle malattie rare con la Fondazione Telethon entrambi impegnati in questa attività tanto nobile quanto complessa.
Le malattie rare, infatti, sono una realtà che interessa soprattutto i reparti pediatrici. I piccoli pazienti affetti da tali patologie non godono di una qualità della vita molto alta, a causa spesso della mancanza di cure specifiche.
Il prof. Giuseppe Vita, illustre ricercatore, che da anni si occupa delle malattie rare neuromuscolari, ha spiegato come il Centro Clinico Nemo Sud sia un importante polo, riconosciuto dalla Regione Sicilia, per la cura di tali malattie, richiamando pazienti da tutta la Sicilia e la Calabria. Inoltre, il professore afferma che: “Questo è un momento importante per la ricerca, perché stanno comparendo i primi farmaci in particolare per le malattie neuromuscolari. Per tanti anni siamo rimasti senza alcun farmaco, ma adesso è uscito il primo farmaco in commercio per l’atrofia muscolare spinale, che provoca la morte del 80% dei bambini affetti nei primi anni di vita. Il farmaco ha permesso dei notevoli miglioramenti nella qualità della vita dei pazienti.”
Pertanto, il messaggio generale lanciato dalle autorità presenti, dagli enti e dai volontari Telethon è quello di continuare ad investire sulla ricerca. Investire sulla ricerca significa dare una possibilità alla vita. Per questo ogni contributo ed un evento simile sono estremamente importanti per Telethon, nella speranza che nel futuro la ricerca possa permettere anche a coloro che sono affetti da malattie rare di vivere una vita dignitosa.
